POPTI Kalbar Harap Adanya Rumah Singgah dan Para Pendonor Tetap

TRIBUNPONTIANAK.CO.ID, PONTIANAK - World Thalassemia Day atau Hari Thalasemia Sedunia biasanya diperingati setiap 8 Mei.

Pada peringatan Hari Thalasemia Sedunia di Kalbar mengangkat tema “Kalbar menuju Zero Thalasemia”. 

Ketua Perhimpunan Orangtua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Kalbar, Windy Prihastari yang juga menjabat sebagai Kadisporapar Kalbar dalam hal ini mengatakan bahwa berbagai rangkaian acara akan dilakukan untuk memperingati Hari Thalasemia Sedunia. 

• Darah Tinggi Tidak Boleh Makan Apa Saja ? Jangan Asal Makan, Nanti Darah Tinggi Kumat Loh

Sebelumnya Sahabat  Thalasemia beserta Penyandang Thalasemia dan POPTI (Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia Indonesia) Kalbar telah melakukan kegiatan berbagi kebahagiaan bersama Penyandang Tunanetra yang berada di Panti Asuhan Tunanetra Ar-Rahman di Jalan Seram 1, Kota Pontianak. 

Kegiatan berbagi ini dilakukan dengan penuh semangat bahwa “Keterbatasan Bukan Menjadi Penghalang Untuk Berkarya dan Berbagi”. 

[Update Informasi Seputar Kota Pontianak]

Windy yang juga menjabat sebagai penasehat di Komunitas Darah Segar Pontianak juga mengucapkan terima kasih kepada Gubernur Kalbar, Sutarmidji yang sangat peduli dan banyak memberikan bantuan kepada para penyandang thalasemia di Kalbar.

“Saya mengucapkan terima kasih kepada Pak Gubernur Sutarmidji karena telah memberikan obat-obatan kepada anak-anak Thalassemia. Seperti filter blood kita tidak ada. Padahal filter blood itu berfungsi untuk memfilter darah yang masuk ke dalam tubuh anak yang melakukan transfusi,”ujar Windy,Sabtu 7 Mei 2022.

Dengan tak adanya filter blood tersebutlah yang biasanya membuat anak-anak yang melakukan transfusi kadang-kadang suka alergi. 

“Nah dengan adanya filter blood itu meminimalisirkan alergi dari mereka,”ucap Windy.

Windy menambahkan  seperti “Rumah Sakitku, rumah keduaku” adalah inovasi dari Thalassemia dengan RSUD Soedarso sebagai upaya bagaimana caranya  agar anak-anak Thalassemia merasa seperti di rumah sendiri.

Sebab seumur hidup mereka untuk setiap bulannya harus melakukan transfusi darah secara rutin.

Windy juga mengenalkan sebuah Aplikasi  Sidoremi yang merupakan aplikasi untuk pendonor darah tetap bagi anak Thalassemia. Dimana ditargetkan  untuk satu anak ada 12 pendonor darah tetap. 

“Kalau mereka memiliki pendonor darah tetap itu mengurangi alergi tersebut,”ucapnya.

Kemudian untuk anak-anak Thalassemia yang ada di kabupaten atau daerah yang jauh.

Windy mengatakan  sebelum ke Pontianak melakukan  transfusi darah tentunya harus tahu terlebih dahulu. Apakah ketersediaan darah yang mereka butuhkan ada atau tidak. 

“Walaupun sampai saat ini PMI sudah membantu memprioritaskan kan darah tersebut untuk anak-anak Thalassemia, tapi terkadang juga minim  pendonor darah,”ujarnya.

Maka dengan sudah adanya aplikasi tersebut bisa mengetahui bahwa darah sudah siap dan bisa bertemu langsung pendonor darahnya  di PMI. 

Pada 8 Mei 2022 selain memperingati Hari  Thalassemia juga memperingati Hari Palang Merah Indonesia (PMI). 

“Jadi kita harus sering sosialisasi ke masyarakat, apalagi waktu covid-19 mereka takut donor darah padahal tidak ada hubungannya,” ujarnya.

Windy mengatakan untuk mempermudah bersosialisasi dengan masyarakat maka  di bentuk sahabat Thalassemia yang bisa membantu mencari  pendonor darah tetap dan mensosialisasikan ke masyarakat. 

Jumlah penyandang Thalassemia di Kalbar saat ini mencapai 212 orang. Dikatakannya untuk pembiayaan mereka memang ditanggung oleh BPJS.

• Libur Lebaran Usai, ASN Mangkir Kerja di Lingkungan Pemkot Pontianak Akan Disanksi

Windy mengatakan kenapa gencar melakukan sosialisasi zero kelahiran Thalassemia karena beban pembiayaan untuk mereka yang ditanggung oleh pemerintah setiap tahunnya sebesar Rp 300-400 juta. 

“Apalagi kalau mereka mau berobat keluar negeri. Kalau dia ingin melaksanakan operasi sumsum tulang belakang itu pembiayaannya mencapai Rp 2 miliar, itulah makanya kita gencar sosialisasi zero Thalassemia,”ujaebta. 

Sebagai Ketua POPTI ia juga mempunyai cita-cita ingin mempunyai rumah singgah bagi anak-anak thalasemia.

“Selama ini mereka datang kesini kan pakai kendaraan. Jadi harus ada biaya seperti yang di daerah ketika mereka harus menginap. Dengan adanya rumah singgah diharapkan mereka bisa menginap di sana,”ujarnya.

Selain itu juga bisa sebagai wadah untuk mengeksplore atau menambah pengetahuan di rumah singgah. Sehingga nantinya bisa mandiri ketika sudah selesai sekolah. 

“Kita juga mengajak anak-anak thalasemi untuk ikut mensosialisasikan. Seperti yang sudah remaja, ada yang sudah lulus ini, mereka sudah mulai aktif di IG untuk edukasi di masyarakat. Artinya dia sudah mengalami sendiri. Selanjutnya nanti kita ajak,”ujarnya.

Windy mengatakan intinya kedepan harus terus  melakukan skrining pranikah, sosialisasi dan edukasi kepada mayarakat.

POPTI Kalbar dalam hal ini berharap bisa sharing perkembangan anak-anak thalasemia.

Windy juga mengajak Masyarakat di Kalbar agar lebih aware dan mencari tahu tentang Thalassemia dan pencegahan itu bisa dilakukan, seperti screening, apalagi di anak-anak yang usia pra nikah bagaimana agar pembawa Thalassemia tidak bertemu atau menikah dengan yang mengidap penyakit Thalassemia. 

Karena kemungkinannya ketika pembawa Thalassemia menikah dengan Thalassemia 30 persen akan terhadi Thalassemia mayor.

“Intinya kita terus mengajak masyarakat untuk menjadi sahabat thalasemia dan menjadi pendonor darah tetap untuk  thalasemia,” pungkasnya. (*)